關懷白化症患者,舉辦「月亮心天使情,迎向陽光單車公益活動」!

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知道嗎,能夠享受陽光是幸福的,但是對於白化症患者來說,他們卻難以在沒有保護措施的情況下曝露在太陽底下。金黃的頭髮、畏光又無法控制的震顫眼球經常讓他們遭受誤解,或被投以異樣的眼光對待。

白化症(albinism)是一種先天性遺傳疾病,是一種「黑色素生成過程有缺陷的先天性代謝異常」,所以無法製造出黑色素,而由於黑色素的缺乏,使得患者的頭髮與皮膚均成白色,而眼睛的虹膜呈現紅色。此外,白化病的患者對光線異常敏感,他們的皮膚很容易被陽光灼傷而產生皮膚癌;且眼睛通常有極度畏光、視力很差的現象。

為了讓大眾更加了解白化症,並了解他們生活上所面臨的種種困境,美利達自行車特別贊助「白化症者關懷協會」,將於7月20日(星期天)舉辦「月亮心天使情,迎向陽光單車公益活動」。活動地點設於桃園縣龍潭鄉石門水庫旁的水利署北區水資源局大草坪,敬邀大家一起響應報名參加這個有意義的公益單車活動,一起為這些稱呼為「月亮的孩子」的白化症朋友們加油打氣 !

認識<月亮的孩子>

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白化症患者又被稱為「月亮的孩子」,這個稱呼的源自於巴拿馬的San Blas族印第安人,由於白化症患者怕見陽光,只有在月亮出來的夜晚,他們才覺得自在,因此有了「月亮的孩子」這樣的稱呼。

長久以來公眾對於白化症的認知有限,甚至因為不瞭解而造成了傷害,最常見的是白化症者因為無法控制眼睛不停振顫的亂飄現象,導致與人交談時容易被對方誤認為目中無人一般的不受尊重。在台灣,白化症者的金白頭髮讓人誤以為是外國人,曾經有一位白目的學校教官,誤將一位白化症學生認為是個染髮的叛逆者而將這位無辜的學生罰站在烈日陽光底下,結果造成了學生莫大的身心戕害。也有不瞭解的醫護人員為白化症患者做視力檢查時,要求他們”眼睛不要亂動”。

人們或許可以想像近(遠)視、散光、老花….等等的視力障礙,但絕大多數人卻很難去理解的是,雙眼畏光、加上眼球震顫,視力只有[0.1]的雙眼所呈現出來的景物是什麼呢? 家裡有一位月亮孩子的中華民國白化症者協會理事長陳月霞解釋說:那代表等公車要帶望遠鏡,綠燈時用望遠鏡看,紅燈時換上眼鏡保護眼睛的手忙腳亂,加上日曬雨淋等不適,苦不堪言..

透過了解與重視讓他們生活更加自在

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成立六年的中華民國白化症者關懷協會表示,社會大眾對於白化症患者的認識真的很缺乏。這次感謝熱心企業等單位的幫助,特別規劃舉辦了這場有意義的<月亮心 天使情 迎向陽光>公益單車活動,除了為白化症者鼓勵加油之外,更希望邀請大眾一起來認識白化症、更了解他們的需求,也期待政府、醫療學術與教育等各界單位更重視其所面臨的困境與需要。並讓這群月亮的孩子們,在成長、求學、就醫、工作、生活時不再被排擠,不再求助無門。

7月20日一早6:00出發的<月亮心天使情迎向陽光>公益單車活動將於於桃園縣龍潭鄉水利署北區水資源局大草坪舉行,即日起至6月30日採線上報名,報名即可獲得透氣排汗快乾T恤等多項超值紀念品,活動現場只要打卡留言另可獲得精美小禮物。當天亦邀請到明星棒球隊、藝人等參加與表演,讓大家在歡樂中,幫助這群月亮的孩子迎向陽光

消息及資料來源:美利達自行車

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